LA VOCE DEI PAZIENTI: INTERVISTA AL DR. LORENZO LA MANNA

Intervista Dr. Lorenzo La Manna – Presidente AMAREC Onlus

Associazione Malattie Reumatiche Croniche, senza fini di lucro, nasce a Salerno e diventa in breve tempo un punto di riferimento per i malati reumatici e per gli operatori sanitari. Editore della Rivista REUMA, riporta opinioni e informazioni sulle varie patologie reumatiche, voce di autori autorevoli e di riferimento nazionale: https://www.amarec.it/periodico-dinformazione-scientifico-sulla-reumatologia-italiana

Decreto Liste d’attesa e l’insegnamento del COVID- 19

“Viviamo un momento storico particolarissimo. Mi domando qual è l’insegnamento del COVID, sembra che purtroppo non abbiamo imparato niente, ci siamo accorti solo oggi dell'importanza del rapporto con il medico, a testimonianza di questo abbiamo liste d'attesa lunghissime e si parla di decreto liste d'attesa.

Ne ha parlato anche la Presidente del CReI, D.ssa Marotto, siamo molto in difficoltà e la telemedicina può darci un grande aiuto.

In alcune alcune regioni come la Campania dove io vivo, aspettiamo una visita 7-6-12 mesi con gradi difficoltà per i pazienti.

Dunque il COVID ci ha insegnato a usare qualsiasi strumento per non restare isolati, abbandonati a noi stessi. Era diventata consuetudine tilizzare qualsiasi strumento possibile, dal cellulare a WhatsApp, dagli sms alle email, anche noi dell’associazione abbiamo cercato di dare un po’ di conforto, un aiuto concreto nel tentativo di contatto con i medici e gli altri operatori sanitari. “

Telemedicina per non affollare le liste d’attesa. La prima visita in presenza.

“ E’ fondamentale aprire una piattaforma di telemedicina.  Credo molto nella telemedicina, nella televisita, principalmente per il controllo e il monitoraggio, sicuramente non per la prima visita, perché nella prima visita il medico deve vedere a deve capire se effettivamente un caso reumatologico è grave, da seguire in equipe specialistica oppure no.

Situazioni cliniche meno impegnative e di gravità inferiore potrebbero essere seguite anche del Medico di Medicina Generale, che al contrario inoltra tutti i pazienti direttamente al reumatologo al solo sospetto di patologia reumatica e questo riempie le liste d’attesa.

Quindi sicuramente la telemedicina è fondamentale, perché in questo caso aiuta tantissimo i pazienti, i controlli, il monitoraggio con la telemedicina sono più semplici e l'assistenza è completa e molto efficace.”

La Telemedicina come aiuto al paziente per far riconoscere la “sofferenza” anche ai familiari

“La buona notizia è che nelle visite possono intervenire direttamente i familiari dei pazienti, anzi c'è addirittura un grosso vantaggio nell’intervista al caregiver.

Una televisita quindi potrebbe durare molto di più di una visita in presenza per l’intervento dei familiari che, comprendendo meglio la sofferenza della persona malata, condivide anche il percorso di cura del paziente. Questo “rendere visibile la malattia” aiuta molto psicologicamente il paziente perché, spesso, non viene compreso, non viene percepita la gravità del proprio stato. Inoltre l’Operatore Sanitario suggerisce come intervenire in caso di problemi e il paziente si sente più tranquillo.”

L’importanza di avere piattaforme uniche e certificate per telemedicina in reumatologia

“Le società scientifiche hanno scelto una piattaforma unica, dopo attente analisi per verificare l’ idoneità per la reumatologia. Tuttavia non in tutte le regioni viene applicata la stessa regola. Per esempio in Campania si usa Sinfonia che è la piattaforma regionale dove ci sono varie funzioni, dalle prenotazioni a qualsiasi tipo di telemedicina.  Ovviamente Sinfonia non è ancora specifica per quanto riguarda la reumatologia e questo è un po’ un limite.”

I pazienti e la telemedicina: tante età

“La nostra è un’associazione nazionale, ci seguono tanti pazienti un po’ in tutta l’Italia di diverse età.  Ci sono famiglie con bambini con patologie reumatologiche, ragazzi più piccoli ma la maggior parte sono persone dai 25 in su, soprattutto anziani. Qui, nella persona anziana, tante volte si confonde il “reumatismo” ovvero l’artrosi con l’artrite reumatoide.

In AMAREC siamo molto seguiti dai nostri associati, li aiutiamo tanto e nei nostri incontri c’è una grande energia e solidarietà, gli eventi di sensibilizzazione sono molto partecipati.”

Adeguamento del triffario per le televisite

“Un aspetto importante che vorrei sottolineare è l’aspetto economico delle televisite. Si rende necessario un adeguamento del tariffario e un valore unico per tutti, nazionale.

Purtroppo dobbiamo essere molto pratici e non dobbiamo nasconderci la realtà sugli aspetti economici se vogliamo che la medicina digitale vada avanti.  Se si struttura un tariffario adeguato, anche la telemedicina la televisita, il telemonitoraggio, il teleconsulto, dovrebbero avere un valore unico stabilito. Le visite on line, vanno dai 15 euro in su. Si va dai 15 € all'ora in Campania, ai 20 euro a Trento e Bolzano dove  la telemedicina funziona benissimo e c'è un tariffario di una visita in presenza.

Quindi, se noi vogliamo che lo strumento funzioni bene, vanno tutelati i clinici e riconosciuto i lavoro in telemedicina, dove spesso la visita dura anche più a lungo”

Lavorare con le istituzioni per normare gli aspetti gestionali, organizzativi ed economici della telemedicina

“ La telemedicina è uno strumento che può aiutare il paziente, è uno strumento che aiuta anche il clinico a ridurre le liste d’attesa e i tempi di attesa in ospedale. Aiuta i parenti a non sprecare giornate di lavoro, aiuta i pazienti a semplificare il rapporto con il medico, senza muoversi da casa. Aiuta tutti a risparmiare sui costi per raggiungere il centro  ospedaliero di reumatologia, a volte anche molto lontano da casa. Aiuta tutti dal punto di vista psicologico: il paziente ad essere compreso, il caregiver a comprenderlo.

Lo scorso anno, a settembre, sono stato invitato al Senato a discutere sull’equità del Servizio Sanitario Nazionale e sulla necessità di centralizzare la gestione della Sanità, considerando che oggi, nel terzo millennio la medicina a distanza è un'ulteriore strumento, non alternativo, ma strumento in più,  e che una visita in televisita non è di serie B, ma è una visita con gli stessi criteri di una visita in presenza e maggiori vantaggi per il paziente.

Ben venga la telemedicina, però organizzata nel modo giusto altrimenti perdiamo tempo, con gli strumenti necessari e quindi, ovviamente, tutte le strutture devono essere organizzate con i computer,  tutte le strutture devono avere personale formato. Medici e infermieri adatti alla telemedicina e formati, per un consulto, per esempio, ci sono tanti collaboratori che in tutti gli ospedali possono intervenire  e dare supporto al paziente

L'infermiere è il primo Operatore sanitario con cui noi abbiamo un rapporto. Rapporto fondamentale perché gli infermieri ci seguono continuamente, quindi anche in teleconsulto l'infermiere può consolidare questo rapporto con il  paziente e verificare se c'è bisogno dell’intervento del medico oppure no, può monitorare in tanti modi lo stato di malattia del paziente.”

La telemedicina sempre rappresentata per gli infermieri sulla rivista REUMA

“La D.ssa Ornella Mazzarella gestisce una rubrica sulla nostra rivista semestrale, Reuma.

La rubrica parla dell'ambulatorio di Reumatologia e quindi tutto ciò che riguarda la medicina a distanza,  perché per noi è fondamentale proprio il rapporto che c'è con l'infermiere”

Invito a condividere la propria storia su www.dtsh.it , MANDACI LA TUA STORIA