Intervista D.ssa Antonella Celano – Presidente APMARR.
Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare,
associazione che si occupa sia di malattie croniche sia di malattie rare, quindi l’APMARR
spazia in modo ampio attraverso la classificazione reumatologica di queste patologie
sconosciute e di altre conosciute e molto più frequenti.

Pandemia, acceleratore per la telemedicina

“Abbiamo scoperto questo mondo della multicanalità forse nel periodo della pandemia,
nel senso che in precedenza era un argomento mai approfondito, conosciuto sicuramente,
ma mai approfondito. La pandemia ha aperto questo mondo della telemedicina e abbiamo
iniziato a lavorare anche su questi temi”

Confusione e rischio per i dati sensibili

“Ci siamo subito resi conto che la confusione è tantissima , si parla di multicanalità,
pensiamo al canale WhatsApp e a quanto questo venga adoperato per questioni sanitarie,
invio di prescrizioni, invio di referti. Ma questo costante scambio tra medico e paziente ci
impone una domanda sulla sicurezza. E’ un canale che possiamo utilizzare per uno scambio di dati sensibili? WhatsApp non è telemedicina, quindi non può far parte della multicanalità che si occupa di salute, della salute del paziente, che tratta dati sensibili.

Formazione e informazione sulla telemedicina per operatori sanitari e per i pazienti

“Allora quali sono i mezzi? Come bisogna muoversi in quest'ambito?
Intanto i mezzi sono tantissimi, ma anche su questi c'è confusione. Quando parliamo di
telemedicina, di teleconsulto, di televisita è tutto molto confuso e allora bisogna andare a
scuola, bisogna essere informati, bisogna dare informazioni precise ai pazienti. Noi ci
occupiamo ovviamente di pazienti ed è a loro che ci rivolgiamo. I medici hanno le
federazioni di riferimento proprie, le proprie società scientifiche che fanno altrettanto.
In alcune indagini che sono state condotte, survey somministrate sia medici sia a pazienti,
ci siamo resi conto che la maggiore predisposizione all’uso della telemedicina è anche
correlata alla fascia d'età sia del medico che del paziente. Più si è giovani, più si è avvezzi
all’uso di nuovi canali, meno si è giovani, meno si è avvezzi ai nuovi canali.
Allora se vogliamo una equità anche in questo, se vogliamo equità nell'accesso alla
multicanalità per la cura delle persone, per la presa in carico globale dei pazienti e anche
per l’impiego delle terapie digitali per la cura dei pazienti, dobbiamo essere preparati e
dobbiamo soprattutto avere le giuste informazioni sia da parte del medico che da parte del
paziente. “

Tecnologia certificata e adottata da società scientifiche, in modo uniforme

Il futuro richiede che si impari, qualcuno deve insegnare e qualcuno deve imparare.
Si stanno strutturando ambulatori virtuali e tecnologie accurate, sperimentate e approvate,
piattaforme come iAR che sono delle piattaforme che si utilizzano
per la reumatologia. Le persone si stanno formando per aiutare i pazienti a capire come
inserire i propri dati, come fare una televisita, un teleconsulto, quindi si stanno strutturando
dei veri e propri ambulatori digitali quindi virtuali come l'ambulatorio di Pisa che vede la
presenza sia del medico sia degli infermieri di Reumatologia con compiti precisi e diversi
che servono proprio ad indirizzare e a educare il paziente verso l'uso di questa
tecnologia."

Il sospetto iniziale dei pazienti per la telemedicima, il timore di perdere la buona
relazione con il medico

“Diciamo che all'inizio c'è stato un atteggiamento conservativo.
La prima domanda che ci si poneva era: ma il rapporto umano lo perderemo?
Quella pacca sulla spalla che ci tranquillizza la perderemo?
Pian piano anche i pazienti hanno imparato a fidarsi di questo strumento e si fidano
perché hanno esattamente quello che avrebbero in presenza, le stesse attenzioni, le
stesse persone, i pazienti hanno esattamente quello che avrebbero in presenza.
Gli esempi virtuosi che abbiamo nel nostro paese sono esempi di successo perché
ovviamente si rifanno a rapporti consolidati nel tempo. E’ ovvio che per le nuove diagnosi,
la visita si fa sempre in presenza, ma il follow up è sempre preferibile che si faccia online.
Anche in questo caso si tratta di rapporti che man mano si consolidano e quindi, dal punto
di vista della fiducia e dell'efficacia, assolutamente nessun dubbio.
Questa medicina a distanza aiuta moltissimo soprattutto le persone che hanno qualche
disabilità o abitano lontano dalla struttura che li ha in carico e quindi dovrebbe favorire
questi pazienti.”

Eleggibilità dei pazienti e telemedicina

“Certo non tutti i pazienti sono eleggibili per la telemedicina, però le persone selezionate in
modo accurato ed eleggibili alla telemedicina, al teleconsulto, alla televisita ne hanno
senz'altro un vantaggio. E’ ovvio che non tutti sono eleggibili perché bisogna considerare
alcuni aspetti tra cui il grado di preparazione nell'operare con i nuovi strumenti.
MA chi può usufruire della telemedicina sicuramente ne trae beneficio, peraltro si evitano
spese, si evitano magari viaggi lunghi, molto spesso anche la necessità di essere
accompagnati da un caregiver per raggiungere il centro di cura, con ulteriore aggravio di
costi.
Quindi il lato positivo è proprio questo: l'idea di potersi curare a distanza senza perdere
alcuna possibilità, avendo esattamente quello che si avrebbe se si fosse in presenza
senza però perder tempo nel fare l’attesa in un ambulatorio, evitare di muoversi, magari in
giornate piovose, di neve, o pensiamo alle tante patologie in comorbilità che magari
impediscono alla persona di uscire in determinate condizioni.”

Sì alla telemedicina

“Quindi tutto questo ci fa auspicare l'implementazione dei nuovi strumenti che sono il
futuro del percorso di cura.”

IL progetto DTSH e gli aspetti legali della multicanalità

“Concordo assolutamente, ma vorrei ancora aggiungere che bisogna essere anche
tranquilli per quel che riguarda la condivisione dei dati sanitari, nel senso che c'è sempre
una GDPR che protegge per favorire lo scambio dei dati, non per impedirlo, quindi non
deve essere visto come una sorta di tenda che si chiude, attraverso la quale non si può
più agire.
E’ importante che le persone conoscano le modalità di scambio on line proprio per essere
tranquilli che tutto ciò che fanno non va in pasto al web in maniera selvaggia.
Qui sottolineerei la necessità di evitare di condividere i propri dati in sui social o in maniera
poco attenta perché appunto sono dati sanitari sensibili che viaggiano per proprio conto e
non sono tutelati.
Sollecito appunto ad affidarsi a siti che sono sicuri e certificati.”

Invito a condividere la propria storia su www.dtsh.it , MANDACI LA TUA STORIA